El Síndrome de Asperger es una condición neurobiológica de por vida que puede estar presente tanto en niños como en adultos. No es una enfermedad, sino la expresión de una neurodiversidad determinada por particularidades conductuales, cognitivas, afectivas y sensoriales.
"El Síndrome de Asperger se considera como una forma leve de autismo, de hecho forma parte del llamado Trastornos del espectro del autismo, caracterizada por afectaciones de varios niveles en las habilidades sociales, comunicativas y adaptativas» subraya la Dra. Cristina Motta, Neuropsiquiatra Infantil, Miembro del Comité Científico de ASA Del Paese (Asociación de Síndrome de Asperger del País).
Cuando hay un niño o un chico Asperger en la familia, toda la familia está condicionada por ello y puede vivir la situación de forma más o menos estresante: esto depende de familia a familia y de persona a persona dentro de la unidad familiar. (Lea también: Cómo relacionarse con los niños con Asperger)
“Ciertamente muchos factores influyen en la respuesta de un hermano o hermana neurotípico ante la situación: su edad, el grado de nacimiento, el temperamento, la personalidad, el sexo, las características y el estilo educativo de los padres, la presencia o ausencia de apoyo profesional a la persona de Asperger. y a los padres y familiares. Las formas de reacción de los padres ante la situación y su capacidad de aceptación y ajuste parecen ser los factores que más influyen en los hermanos».
Las dificultades de los hermanos neurotípicos
Es probable que un hermano neurotípico experimente toda una gama de emociones negativas: «Vergüenza, celos, ansiedad e ira, soledad, falta de atención» continúa la experta.
1. La vergüenza
“Es vergonzoso cuando tu hermano Asperger se “desvía” de la norma, cuando no juega como los demás, cuando no se comporta como los demás, cuando no habla como los demás. Los niños y adolescentes simplemente quieren ser parte del grupo y puede ser difícil explicarles a sus compañeros por qué su hermano asperger se ve extraño o muestra ciertas dificultades o diferencias en el comportamiento".
2. Ira
“Muchos hermanos neurotípicos se sienten dejados de lado porque gran parte de la atención y energía de los padres está dirigida al otro hijo».
3. Ansiedad
A menudo, los padres, incluso sin saberlo, "piden a sus hijos neurotípicos que alcancen metas o éxitos que sus hermanos Asperger no pueden, o son más difíciles de lograr". Otra fuente de estrés puede estar ahí. dificultad para establecer una relación con el hermano: "Puedes tener dificultad para jugar y comunicarte naturalmente con él".
4. Sensación de soledad
“Los hermanos neurotípicos pueden sentirse muy solos o pueden sentir que no pueden hablar con nadie sobre su situación, muchas veces ni siquiera lo hacen con sus padres para no cargarlos con otras preocupaciones».
Lea también: Síndrome de Asperger en niños: 10 cosas que debe saberNecesidades de los hermanos neurotípicos
Que la relación entre hermanos funcione y sea lo más pacífica posible es bueno dar información a niños neurotípicos «sobre el funcionamiento de asperger y sobre métodos y estrategias útiles para relacionarse. Muchas veces no les hablamos para “protegerlos”, en realidad de esta manera los ponemos en una condición más difícil».
La falta de comunicaciónDe hecho, causa ansiedad en hermanos: «Los niños más pequeños pueden incluso pensar que 'tienen esa enfermedad' o pueden pensar que son la causa de la condición del hermano Asperger. Los mayores pueden estar muy ansiosos por su futura responsabilidad hacia el hermano Asperger cuando los padres ya no están».
La oportunidad de tener un hermano asperger
“En general, los hermanos neurotípicos de las personas con Asperger desarrollan una mayor empatía y compasión para personas que son diferentes. Vivir con una persona asperger es como vivir al lado de una persona de otra cultura».
Cualquiera que tenga un hermano de Asperger y además alguien que atienda profesionalmente a estas personas «se convierte en un mediador transcultural, entre la cultura neurotípica y la cultura asperger”.
Además, los hermanos neurotípicos, que de alguna manera tienen que cuidar a su hermano asperger, "tienen que tomar mayores responsabilidades en comparación con sus compañeros, a menudo deben mostrar coraje para defenderlo, apoyarlo frente a los demás y, a menudo, también deben enseñar habilidades sociales específicas a su hermano motivándolo y animándolo. Entonces un hermano neurotípico como adulto tiene más probabilidades de tener las características de un líder, del motivador, del que aprecia y acepta los diferentes puntos de vista y la diversidad en las personas y más abierto a la innovación y la creatividad”.
1. Dar información adecuada
La mayoría de las veces, los hermanos neurotípicos no hacen preguntas a pesar de tener muchas preguntas que responder. "Esto sucede porque no saben qué preguntar, qué preguntas hacer y porque tienen miedo de causar más preocupación a los padres".
Sin embargo, es mucho Es importante que los hermanos reciban la información adecuada en base a su edad «en las características de funcionamiento del hermano asperger y este debe ser un proceso siempre activo. Es necesario enseñarles poco a poco a leer correctamente el funcionamiento del hermano asperger: por qué hace una determinada cosa, cuál es el significado de su comportamiento incorrecto, cómo se conecta su peculiaridad de funcionamiento asperger con ese comportamiento específico que se produce y que no entienden y/o les pone tan irritados o enojados».
2. Préstale atención
"Los hermanos necesitan la atención de sus padres: unatención individual -continúa el neuropsiquiatra-. Es importante que los logros o éxitos de los hermanos neurotípicos, que los padres esperan, también se enfaticen e incluso se recompensen. Los hermanos se quejan muchas veces de que el hermano asperger por un esfuerzo, o un logro, que desde su punto de vista es insignificante, es celebrado, premiado y no entienden por qué. Los hermanos se sienten poco reconocidos por sus padres y a veces leen esa falta de reconocimiento como una falta de valoración y eso afecta la construcción de su autoestima».
Dales un tiempo exclusivo con cada padre o con ambos padres, sin la presencia del hermano Asperger. “Un momento concreto en el que la atención de los padres es sólo para él: ir a hacer alguna actividad juntos (ir al cine a ver una película, salir a cenar etc…) o simplemente para tener un rato de tranquilidad en el que charlar y hacer cosas en casa. Esto debe garantizarse periódicamente».
3. Dale herramientas
«Los hermanos deben aprender formas adecuadas de relacionarse, comunicarse y jugar con su hermano, así como estrategias de afrontamiento de las conductas disfuncionales del hermano Asperger. Esto se debe a que los hará sentir menos desamparados y les hará sentir que tienen herramientas en sus manos para relacionarse con él y sentirse mejor en su compañía. También es útil enseñar a los hermanos neurotípicos cómo dar instrucciones o sugerencias o gratificaciones a sus hermanos".
Estas enseñanzas deben realizarse según la edad sin esperar resultados inmediatos, sino premiando cada pequeño esfuerzo. “También hay que explicar a los hermanos la diferencia que tienen los padres a la hora de exigir cosas y comportamientos o el respeto de determinadas normas por parte del hermano Asperger. Así entenderán que lo que parece ser favoritismo depende de las capacidades de su hermano Asperger, del trabajo que se esté haciendo con él y de las expectativas de que podrá o no saber hacer una determinada cosa» .
A medida que crezcan, los hermanos neurotípicos podrán comprender y aceptar mejor esta diversidad de trato y las motivaciones subyacentes. “Por supuesto que los padres deben asegurarse de que el responsabilidades y privilegios son apropiados para las habilidades del niño asperger y no deben subestimar estas habilidades (que podrían ser ayudadas con estrategias y entrenamientos específicos). Uno de los problemas que a menudo surgen con los hermanos neurotípicos es que se quejan de que el hermano asperger es el que rara vez se le pide que haga las tareas del hogar (como poner/recoger la mesa, lavar los platos, hacer la cama, etc.). .) ".
4. Dale una opción
“Los hermanos neurotípicos deben poder elegir de alguna manera cuánto quieren involucrarse con su hermano asperger. A menudo se les asignan demasiadas responsabilidades de atención y cuidado. Los hermanos deben tener un tiempo privado solo para ellos, garantizado».
Esto es para evitar que se sientan demasiado comprometidos con el cuidado de su hermano asperger, especialmente si es más joven, y vienen a reducir su vida social y renunciar a algunas actividades o reuniones con los compañeros para quedarse en casa a cuidar a su hermano o a la pena de verlo solo en casa si no pueden llevarlo con ellos. “En este caso los padres deben empujar a los hermanos a vivir sus experiencias tranquilizándolos”.
5. Soporte técnico
No subestimes la necesidad que tienen los hermanos neurotípicos de trabajar sus emociones. “Para ello sería mejor que contaran con la ayuda de padres y/o profesionales”.
La tarea de los padres es la de escuchar a sus hijos, reconocer y aceptar emociones positivas y negativas. «Con demasiada frecuencia, de hecho, los padres dejan caer ciertas declaraciones de sus hijos o ciertas situaciones que informan: es importante en cambio hablar de ellas con calma. Y también es importante que los propios padres compartan sus emociones negativas y positivas, ayudando así a los niños neurotípicos a comprender y gestionar sus emociones».
6. Deja que compartan su experiencia
Para evitar que se sientan solos, es importante que los hermanos sean neurotípicos conocer a otros hermanos de personas asperger que viven su misma situación.
“Para la gran mayoría de los hermanos esta oportunidad es muy importante. Es por esto que los trabajos grupales diseñados exclusivamente para hermanos neurotípicos, que tienen como objetivo explicarles cómo funciona el asperger y permitirles hablar sobre sus emociones y sentimientos, son una herramienta importante. Permite que los hermanos se sientan aceptados por los demás miembros del grupo y libres para poder expresar lo que sienten a las personas que viven la misma experiencia realizando actividades divertidas y lúdicas».
Para obtener más información:
- Síndrome de Asperger en niños
- como relacionarse con un niño asperger
- curiosidades sobre los niños con asperger
- que es el autismo
- una entrevista con una madre con un hijo de Asperger
- el testimonio: madres, les cuento mi vida con Asperger
Actualizado el 12.02.2022
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