Cómo lidiar con la enfermedad del niño.

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Cuando un niño se enferma

No es raro que los niños enfrenten la enfermedad desde los primeros años de vida: un abuelo, un pariente, a veces incluso un padre. Pero cuando un niño se enferma, toda la familia está involucrada en una situación muy delicada y que debe ser manejada de la mejor manera posible. ¿Qué hacer cuando un niño tiene cáncer u otra enfermedad grave? El consejo del psicologo .

En este articulo

• La "familia oncológica"
• La enfermedad: un evento traumático
• Las etapas de la enfermedad
• Cómo comunicar el diagnóstico al niño
• Cómo contarle a su hijo sobre la enfermedad
• Qué decirle a su hijo sobre la enfermedad
• Cómo tratar con el hermano de un niño enfermo
• Cuando un adolescente se enferma

La "familia del cáncer"

“Cuando un familiar se enferma -dice la experta- los sujetos involucrados en el contexto de la enfermedad son el enfermo y toda la familia, lo que juega un papel importante aún más si hablamos de un niño porque es el lugar donde el pequeño paciente conoce, vive y afronta la enfermedad. Dentro de la familia, el paciente descarga el peso del sufrimiento y de la angustia, pone en crisis las relaciones, trastorna el equilibrio consolidado». Por esto hablamos de "familia de cáncer", a menudo caracterizada por momentos de "agotamiento emocional"., un estado de impotencia e incertidumbre sobre el futuro, que va desde la esperanza de recuperación hasta el miedo a la recaída o la muerte».

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La enfermedad: un evento traumático

Si un trauma, en el sentido más literal del término, es una fractura entre un antes y un después, el descubrimiento de una enfermedad es ciertamente un acontecimiento traumático: «El camino de vida recorrido hasta ahora al principio sufre una interrupción brusca. La experiencia del niño se divide en dos entre su vida diaria anterior y la actual., que cambia de manera perceptible: ya no podrá hacer algunas cosas y habrá otras nuevas, probablemente menos placenteras».

Además, este estado de angustia puede hacer resurgir otros experiencias traumáticas del pasado, tanto en el niño como en los demás miembros de la familia: «Sucede por hechos latentes, pero también por los ya superados en gran medida. Por ejemplo, un duelo ("¿Me pasará lo que le pasó a mi abuelo?"; "No podré soportarlo si le pasa a mi hijo lo que le pasó a mi padre") o la separación de los padres ("Ahora que Estoy enferma, ¿estarán cerca de mí? ";" ¿Mi ex esposo logrará organizarse para estar presente? ")».

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Las etapas de la enfermedad

Según la psicooncología, el camino de la enfermedad consta de diferentes etapas, cada una de las cuales presenta diferentes retos para el paciente y su familia: «La fase prediagnóstica, en la que, ante los primeros síntomas, se realizan las pruebas fuera; la fase de diagnóstico, cuando se descubre la enfermedad; la fase de hospitalización, en la que el paciente se somete a tratamiento; la fase de convivencia con la enfermedad y finalmente la recuperación». Nos centraremos en las dos primeras etapas.

La fase de prediagnóstico

Los padres son los protagonistas de la fase de prediagnóstico, sobre todo si hablamos de niños en edad preescolar y escolar, más conscientes de los riesgos asociados a algunos episodios sospechosos a investigar con exámenes. “Es inevitable alarmarse, pero es importante manejar la parálisis emocional, la suspensión a la espera de saber qué es. Los adultos utilizan tanto estrategias de afrontamiento -formas de adaptarse y reaccionar ante un evento particularmente estresante- como mecanismos de defensa, que están influenciados por las personalidades de los sujetos y sus vivencias”.

• Involúcralos y tranquilízalos. Es importante involucrar a los niños desde esta etapa, diciéndoles la verdad sin derramar sobre ellos lo que son solo hipótesis y miedos: “Podemos decir que se están haciendo pruebas para saber si hay algo mal y que el médico está ahí para descubrir. Entonces recuerda que es es contraproducente tratar de ocultar su preocupación (los niños perciben los estados emocionales de los adultos), así que habla de tus emociones y explícaselas a tu hijo. Sin embargo, a falta de cierta información, no entre en detalles que serían solo sus especulaciones y lo sacudirían sin razón».
• No minimices. Si es preferible transmitir una cierta serenidad al niño, al mismo tiempo velar por sus mecanismos de defensa, que son humanos pero pueden tener el efecto contrario: "Racionalizar es un mecanismo de defensa válido, que sin embargo a veces puede volverte demasiado frío y separado de su hijo. Incluso la minimización, que a veces puede ser útil, puede llevar a subestimar o negar el significado de los síntomas, lo que es grave porque puede conducir a un diagnóstico tardío».

La etapa del diagnóstico

La fase de diagnóstico es la más difícil, tanto para el niño como para toda la familia, porque descubrir que tienes una enfermedad te abre un futuro totalmente nuevo y diferente.

• no mientas Hay padres que piensan que no decirle la verdad a su hijo le hace sentir mejor, le hace afrontar las cosas con más despreocupación: falso. "En lugar de protegerlos, te encuentras con el error contrario de agitarlos más, porque los pequeños se dan cuenta igualmente de que algo anda mal: por un lado porque perciben las inevitables tensiones de los adultos, por otro porque experimentan directamente los cambios en el día a día de la familia y en su físico debido a su enfermedad ".
• Evita los silencios. Si las cosas cambian y nadie le explica lo que está pasando, el niño llenará ese vacío con sus teorías: «Buscarán explicaciones por su cuenta, el misterio y el silencio de los padres activará en ellos un malestar y una negatividad y una catástrofe». fantasías. Ahí por lo tanto la contraseña es para comunicar, de lo contrario se sentirán solos ante las preocupaciones y no se sentirán considerados”.

Cómo comunicar el diagnóstico al niño

Para evitar precisamente los riesgos descritos anteriormente, hay mucho trabajo en equipo en las salas de oncología pediátrica que involucra a médicos, padres y enfermeras que se refiere a la comunicación del diagnóstico y posterior acompañamiento. «Revisando los primeros 3 años de vida, en los que normalmente la comunicación de la enfermedad se da a los padres, la psicooncología plantea que a partir de los 4-5 años el niño está en el centro del proceso».

spesso el doctor comunica la noticia al niño junto con los padres o les pide que actúen como intermediarios, pero en realidad debe ser él quien se lo diga directamente al niño y no a los padres: «Hay muchas razones. En primer lugar, él es el experto y también toma cursos para comunicar mejor los diagnósticos; segundo, porque los niños saben cómo identificar diferentes roles: el médico sabe más que los padres y por eso esperan que le cuente las cuestiones médicas. Habiendo recibido el consentimiento de los padres, primero el médico a solas con el niño le explica la enfermedad y lo que cambiará en su vida y responderá a sus preguntas. Entonces el niño acude a sus padres para contarles lo que dijo el médico: esto abre el diálogo en la familia y para el niño es un proceso importante en el que, a través de su propia historia, empieza a darse cuenta de lo que está pasando».

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Cómo contarle a su hijo sobre la enfermedad

La comunicación del diagnóstico no es una lección de medicina, sino un diálogo: «El médico y los padres deben sintonizar al bebé, modelando la intervención según el niño y la edad. Si los padres están de acuerdo, el médico puede usar el nombre de la enfermedad: sería mejor dar el nombre real a las cosas, pero a veces solo puede asustarte».

Usa metáforas. La clave está en hablar el mismo lenguaje que el niño: «Las herramientas más adecuadas para explicar la dinámica de la enfermedad son las metáforas, que no mienten sino que hacen comprensible y visible la realidad. Dibujos, caricaturas, cuentos de hadas: "Los cuentos de hadas no les dicen a los niños que los dragones existen. Porque los niños ya lo saben. Los cuentos de hadas les dicen a los niños que los dragones pueden ser derrotados", dijo el escritor británico Gilbert Keith Chesterton. ya desde preadolescenciaen cambio, puedes hablar en un lenguaje más técnico porque ellos estudian algunas cosas en la escuela y quieren saber todo con precisión».

Con explicar una leucemia la metáfora del jardín es muy utilizada: «Las flores, las plantas y la hierba embellecen el jardín del cuerpo (la médula), pero las ortigas (las células cancerosas) amenazan el jardín y crecen espontáneamente. El jardinero (el médico) tendrá que sacar esas malas hierbas con unas medicinas'.

Qué decirle a su hijo sobre la enfermedad

La metáfora correcta no lo pondrá "a salvo" de las preguntas de su hijo, que en realidad son una buena señal.

“Por ejemplo, se preguntará si les pasa a todos o solo a algunos, y si por casualidad hizo algo mal que hizo que llegara la enfermedad. Por otro lado, en el pasado habrá pasado que se resfrió porque había jugado bajo la lluvia, y quizás tú lo habías vuelto a atrapar. Asegúrele que esto es diferente.'

Prepárelo para el hecho de que su vida cambiará un poco: «Pasarás más tiempo en el hospital, algunas cosas ya no podrás hacerlas o por un tiempo no podrás hacerlas, puedes sentir náuseas o perder el cabello durante las terapias. Pero estos cambios serán temporales: recuerda que tu hijo sólo deducirá la gravedad de la situación de tu estado emocional».

Entonces trate de no ser sobreprotector. Una tendencia justificable, pero que debe evitarse, es crear una burbuja en torno al pequeño paciente: "La enfermedad de un niño en sí misma conduce a una regresión inevitable del sistema familiar: el niño necesitará más atención porque habrá que seguirlo". en todas las terapias o en caso de dificultades físicas. Sin embargo, para él los cambios tendrán que limitarse a esto, para no hacerle retroceder demasiado en el desarrollo y en aquellas autonomías que puedan haber sido conquistadas recientemente. A menudo, sin embargo, la madre corre el riesgo de crear una relación simbiótica con su hijo enfermo que es disfuncional., porque excluye al resto de la familia y devuelve al pequeño a un estado de fuerte dependencia».

Cómo tratar con el hermano de un niño enfermo

Si la familia oncológica está entonces formada por hermanos, se necesita aún mayor atención ante el cambio de equilibrio en el hogar: «No es raro que los hermanos estén un poco «olvidados» con los padres centrados en su hijo enfermo».

• Involucrar a los hermanos. Los adultos no deberían invertir demasiado en otras relaciones familiares, sino más bien involucrar a los hermanos y explicarles la situación: “Un desvío de atención que no está bien explicado y compartido con los otros hermanos puede causarles enfado pero también sentimiento de culpa: si los padres “ya no me ven y no me consideran, tal vez estén enojados conmigo: por casualidad es mi culpa la enfermedad de mi hermano?"; Yo tenía la historia de un niño que se desnudaba en el balcón en invierno para intentar enfermarse y así poder recibir la atención que era toda para su hermanita enferma».
• No los empodere demasiado. Por lo tanto, está bien explicar la enfermedad a los hermanos e involucrarlos en el tratamiento, pero con cuidado de no inducir un sentido excesivo de responsabilidad: "Si por un lado el niño enfermo es irresponsable y retrocede en su autonomía, el en cambio, a los hermanos se les pide que se valen por sí mismos o que ayuden al enfermo incluso más allá de sus fuerzas: recuerde que ¡ellos también son tus hijos y necesitan mimos y cuidados!".

Cuando un adolescente se enferma

Para los grupos de edad de preadolescentes y adolescentes, las cosas son muy diferentes. "En un momento tan delicado de desarrollo y autodefinición, una enfermedad tiene consecuencias que pueden ser más complejas y suscitar reacciones más polifacéticas en los niños: el cuerpo y su integridad están, de hecho, íntimamente ligados al desarrollo de la propia identidad. Después de la pubertad, por ejemplo, el miedo a la muerte, antes ausente, ahora existe. Las reacciones emocionales también son menos transparentes: la ira puede ser una forma de ocultar lo que realmente sientes. Y, si por un lado quiere que lo tomen en serio y lo traten como un adulto, por otro lado también quiere que lo tranquilicen: puede llevar más tiempo, por ejemplo, que el chico acepte la realidad. Ustedes los padres deben estar ahí, esperar su momento y ofrecerle escucha y apoyo cuando lo deseen”.

Un consejo para leer: "Cuando un niño se enferma. Momcilo Jankovic y una filosofía de atención a niños y adolescentes" de Franco Angeli, escrito por Scaccabarozzi con la ayuda de Momcilo Jankovic, oncohematólogo pediatra que viene realizando un trabajo propio con una verdadera filosofía de cuidado que va más allá de los indispensables consejos prácticos.

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