Defectos de nacimiento, las historias de mamás y papás

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Catherine Le Nevez
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Defectos de nacimiento: las historias

El 3 de marzo se celebra el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento. Alrededor del 3-6% de los niños en el mundo tienen una defecto congénito como una malformación, enfermedad genética o discapacidad. Estas anomalías hacen que alrededor de 303 niños mueran en el primer mes de vida en todo el mundo cada año (datos de la Organización Mundial de la Salud).





hemos recogido la más emocionantes historias de mamás que han vivido la experiencia de un niño con Defectos congénitos.

En este articulo

  • Letizia: mi embarazo tuvo probables malformaciones genéticas
  • Cardiopatía congénita: ¡mi corazón de guerrero está bien hoy!
  • Quilotórax congénito: la historia de Alejandro, mi pequeño héroe
  • Embarazada con cardiopatía congénita
  • Pie zambo congénito, la historia del pequeño Damián
  • Somos portadores sanos de talasemia: por suerte nuestro hijo está bien
  • Mi bebé con espina bífida: ¡mamás, tomen ácido fólico!
  • Madre feliz de un niño con hemofilia
  • La discapacidad no es una limitación, somos una familia feliz
  • Paladar hendido: la historia de mi hijo que ahora tiene nueve años
Lea también: Defectos congénitos, el 3 de marzo es el día mundial

1. Letizia: mi embarazo tuvo probables malformaciones genéticas

Estaba embarazada y muy feliz, pero un día los médicos me dijeron que el bebé estaba en riesgo y que podía tener síndrome de down, con un defecto cardíaco, con alguna malformación. Pasé mi embarazo siempre triste, constantemente tenía las manos en el vientre, hablaba durante horas con el bebé, lo tranquilizaba, le decía que lo amaba incondicionalmente.



Lee toda la historia de mamá Letizia

2. Cardiopatía congénita: ¡hoy mi corazón de guerrero está bien!

Una visita pediátrica poco después del nacimiento de nuestra hija puso nuestras vidas patas arriba. El médico notó que la pequeña tenía un soplo en el corazón, lo que indicaba algo importante. Técnicamente nació con una cardiopatía congénita: coartación severa de la aorta y gran div. Ella fue hospitalizada. Afortunadamente, mi guerrera ganó hoy su segunda y última batalla.



Lea toda la historia de la madre Carlotta y su pequeña guerrera con cardiopatía congénita 

3. Quilotórax congénito: la historia de Alejandro, mi pequeño héroe

Estaba embarazada y en la semana 35 comencé a tener un dolor intenso. Los médicos me dijeron que eran contracciones. Poco antes de dar a luz, nadie entendía lo que tenía mi bebé, me dijeron que tenía un pulmón colapsado, que tenía líquido en la cabeza, líquido por todas partes... el corazón se le dislocó. Básicamente, mi hijo estaba acabado. Por suerte nació y fue reanimado, intubado e inmediatamente llevado a cuidados intensivos, hasta que se recuperó. Ahora está sano y bien.

Lea la historia completa del pequeño Alexander con quilotórax congénito

4. Embarazada con una cardiopatía congénita

Lamentablemente nací con una cardiopatía congénita ya los 8 años me operaron. Durante el embarazo, mi enfermedad cardíaca me devolvió la factura y así pasé todo el período de gestación en casa, ¡en la cama! En los primeros 3 meses de embarazo me cansaba solo de bañarme y entonces mi familia era mi corazón y mis piernas.

Lea la historia completa de Alba y su bebé con enfermedad cardíaca

5. Pie zambo congénito, la historia del pequeño Damián

Nuestra aventura empezó hace unos cuatro años, cuando durante la ecografía morfológica del quinto mes me dijeron que mi hijo nacería con una malformación ortopédica: pie zambo congénito. En este momento el mundo se nos cae encima: ¿por qué nosotros? ¿Por qué nuestro bebé? Lea toda la historia de Federica, madre del pequeño Damián con pie zambo congénito

6. Somos portadores sanos de talasemia: por suerte nuestro hijo está bien

Mi pareja y yo somos portadores sanos de talasemia, pero después de vacilaciones, dudas y temores aún decidimos tener un hijo. Preguntamos y encontramos que la probabilidad de que nuestro hijo estuviera enfermo era del 25%. Teníamos ganas de correr el riesgo. Después de quedar embarazada, me hice el CVS y las pruebas necesarias. 

Lea la historia completa de Valentina sobre la talasemia

7. Mi bebé con espina bífida: ¡madres, tomen ácido fólico!

Mi pequeña tenía una de las formas más agresivas de espina bífida: su cerebro y cerebelo se habían formado en un saco externo, tenía hidrocefalia y sus extremidades estaban comprometidas. Una malformación tan grave que es incompatible con la vida.

Lea la historia completa de la madre Pamela y su bebé con espina bífida

8. Madre feliz de un niño con hemofilia

Les cuento mi historia o más bien la historia de mi hijo y para que todos sepan de una enfermedad rara, pero que no debe asustar a los padres: la hemofilia. 

Lea la historia completa de Anna y su bebé con hemofilia

9. La discapacidad no es una limitación, somos una familia feliz

Michele fue muy deseada, el embarazo transcurrió sin problemas y en silencio hasta el final. Su desarrollo fue bastante bueno a pesar de que comenzó a caminar un poco tarde a los 16 meses. No se veía como si fuera un niño diferente, excepto que no hablaba. Michele es lo que se conoce como un niño autista altamente funcional, sin retraso mental, con un coeficiente intelectual superior al promedio pero sin ninguna competencia social.

Lee toda la historia de la pequeña Michele

10. Paladar hendido: la historia de mi hijo que ahora tiene nueve años

Mi bebé recién nacido no pudo prenderse al pecho. Incluso con el biberón era difícil chupar. Por fin llega un angel doctor que entiende lo que puede tener el niño, lo llevan a pediatría y por fin resulta que padecía de paladar hendido del paladar blando, en esencia su paladar estaba un poco abierto, no tenia labio leporino , por lo que enseguida no se podía imaginar que el paladar fuera así.

Lea la historia completa de la madre Manuela y su hijo con esquitosis

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