Ahí está Alessia, que recuerda lo mucho que es me sentí culpable cuando se dio cuenta de que estaba a salvo de enfermedad genética quien en cambio golpeó a su hermano, y está María, que cuenta cuando comprendió que corría peligro de renunciar a su vidaacostumbrada como estaba a anteponer las necesidades de su hermana aquejada de ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa de origen genético. Está Francesco, el hermano menor de Pasquale, que tiene una enfermedad rara caracterizada por trastornos motores y deterioro cognitivo, que se pregunta si sus padres realmente habrían pensado en tener otro hijo si hubieran conocido antes la enfermedad del primogénito, y está Silvia, quien recuerda sus feroces celos desde su infancia con un hermanito con una grave enfermedad genética: "Pasé toda mi juventud pensando que era terriblemente mala".
Estos son algunos de los testimonios de hermanos o hermanas de personas con enfermedades raras recogidos en el contexto de Proyecto de hermanos raros lanzado hace unos meses por el Observatorio de Enfermedades Raras (OMaR) y publicado también en el volumen Mi historia es la de mi hermano, dedicada a apuntes sobre "hermano": palabra inglesa que significa hermano o hermana, pero que en el campo de la medicina suele usarse para referirse específicamente a hermanos y hermanas de personas con enfermedades o discapacidades.
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Inevitablemente, estos hermanos y hermanas viven situaciones muy particulares, caracterizadas por la ruptura repentina del equilibrio familiar no solo de un nuevo hijo, sino de un niño "raro enfermo", es decir, con una enfermedad muchas veces importante y muchas veces difícil de tratar. diagnosticar. como el psicóloga Laura Gentile en un capítulo del volumen publicado por OMaR, si la enfermedad se manifiesta al nacer o más tarde es en la mayoría de los casos un "evento impredecible, no elegido, altamente estresante: un verdadero trauma ". Y si su aparición se produce cuando el niño ya tiene unos meses o unos años, se produce la ruptura total de un equilibrio anterior", una normalidad de vida que se barre de repente ", la necesidad de se relacionan con la diversidad de las enfermedades raras.
Sí, porque frente a otras enfermedades o discapacidades que ya pueden ser difíciles de tramitar para un hermano o hermana, el elemento de rareza que caracteriza a estas condiciones también trae consigo otras complicaciones: por ejemplo, dificultad de diagnóstico, que muchas veces se hace muy tarde con toda la carga de ansiedad, incertidumbre y soledad que esto conlleva para la familia, o dificultad para explicar a los demás lo que es exactamente (no ayuda que a menudo se trate de enfermedades con un nombre difícil de pronunciar).
Lea también: Síndrome de Down: 21 cosas que debe saber sobre esta condiciónCómo reaccionan los hermanos y hermanas de niños con enfermedades raras
Cualquiera que tenga varios hijos sabe cuán diferentes pueden ser las reacciones de los hermanos ante la llegada de un nuevo bebé y cuántos matices puede haber en la relación que construirán juntos, día tras día. Con mayor razón esto sucede cuando un hermano o hermana sufre una enfermedad rara: como explica Gentile, serán posibles infinitas reacciones que van a depender de varios factores como la edad, ser hermanos mayores o menores, el tipo de enfermedad rara y el grado de discapacidad del hermano afectado, su temperamento, las reacciones de los propios padres y más.
Dicho esto, la psicóloga señala que aún quedan algunos reacciones recurrentes: algunos desarrollan un muy fuerte sentido de la responsabilidad, haciéndose cargo del estado emocional del hermano y de los padres y volviéndose muy buenos y eficientes en todo lo que hacen, incluso por una "necesidad reparadora" hacia sus padres, quienes sienten que deben al mismo tiempo consolar y retribuir el hecho. de ser "saludable". En reversa, otros intentan hacerse invisibles, no quieren sobresalir para no superar a su hermano. Y nuevamente, algunos aprenden a cuidarse, a no molestar con necesidades y pedidos, a no molestar para no sobrecargar un sistema familiar que perciben en dificultad (a menudo también económica). "No molestaría sigue siendo mi lema y Chi fa da si fa per tre es mi estilo de vida", dice Silvia, a quien mencionamos al principio. Otros, por el contrario, reaccionan en forma de oposición o provocación para llamar la atención. Y también puede ocurrir, explica Gentile, que una misma persona lleve a cabo diferentes comportamientos en diferentes contextos (familia, escuela, amistades)”.
Muchos desarrollan sensi di colpa estar saludable y poder hacer cosas que el hermano o la hermana no pueden hacer. Nicoletta, la hermana de Marco, que sufre tetraparesia espástica tras una asfixia neonatal, recuerda: "Los hermanos sentimos unavaivén de emociones. A veces, teníamos momentos de ira porque echamos de menos a nuestros padres, que parecían ausentes: para ellos sólo estaba Marco con sus problemas. Pero la ira alternaba con un sentimiento de culpa porque podíamos salir y él siempre se quedaba ahí en la casa, nunca independizándose. Mientras tanto, estábamos creciendo demasiado rápido, teníamos que ocuparnos de muchas cosas”.
Lea también: Parálisis cerebral infantil: causas, consecuencias, terapias y calidad de vidaOtros prueban uno gran miedo sobre la salud de su hermano y le preocupa que pueda morir. Lara, la hermana de Fabio, golpeada por la polio: "A veces me asustaba que estuviera enfermo: sobre todo los ataques epilépticos que tenía de niño. De niño tenía miedo, era lo único que me incomodaba de Fabio, porque yo no podía entender. Nadie me explicaba lo que estaba pasando, hasta que, poco a poco, lo introyecté y dejé de tener miedo”. Este estado perenne de miedo puede resultar en una sobreinversión en la relación con el hermano o la hermana enfermos o, por el contrario, en una desinversión total.
Finalmente, los hermanos a menudo deciden dedicarse a profesiones directamente vinculadas a las necesidades terapéuticas de los hermanos o en todo caso, más generalmente, relativa a los servicios de atención y asistencia, por ejemplo el profesor. Nicoletta también recuerda: "Si luego me convertí en maestra de primaria, también se lo debo a Marco. Sufrí mucho por las dificultades y cierres que encontró y me prometí a mí mismo que sería el maestro de todos. Quería que el clima en mi clase fuera siempre positivo para todos y así fue, por eso hoy me encomiendo a los niños más problemáticos. Ser hermana de Marco me dio una gran sensibilidad”.
Esto también es bastante común. "En la mayoría de los casos - subraya Gentile - en su experiencia los hermanos se convierten en hermanos de personas con discapacidad personas fuertes, decididas, capaces de estrategias de resolución de problemas, creativas, capaces de hacer frente a emergencias más eficaz y eficientemente tolerante a la diversidad, más colaborativo y empáticoPero atención: estos elementos positivos no necesariamente surgen de manera completamente espontánea: como señala el psicólogo, deben ser construidos y conquistados a veces pasando un camino emocional y relacional nada sencillo.
Lea también: La educación de los niños con inteligencia emocionalCómo ayudar a los hermanos y hermanas de niños con enfermedades raras: consejos para padres
¿Cómo pueden los padres acompañar a los hermanos en su proceso de elaboración de la situación y toma de conciencia de sus recursos? Estos son algunos consejos que se desprenden del volumen Mi historia es la de mi hermano:
1 Escúchalos atentamente
2 Preste atención a cualquier cambio en el comportamiento
Alteraciones del sueño o del apetito, cambios de humor, dificultades escolares, conductas regresivas (como mojar la cama o chuparse el dedo a una edad en la que ya no lo hace), manifestaciones psicosomáticas como dolor de cabeza o de estómago sin causas específicas todos pueden ser síntomas de estrés;
3 Hable con ellos sobre sus pensamientos y emociones
A menudo es más fácil para los padres hablar de sentimientos positivos, que se aceptan y refuerzan fácilmente, mientras que es más difícil (a veces incluso prohibido) hablar de sentimientos negativos. Pero negarlos no significa que no estén ahí: es completamente normal que incluso los hermanos (como los propios padres) puedan experimentar sentimientos como ira, tristeza, vergüenza, frustración, agresión. Es muy útil que los niños y adolescentes puedan afrontar estas emociones de forma abierta y espontánea, sabiendo que serán aceptadas y no juzgadas por el resto de la familia, al igual que las emociones positivas.
4 Aceptar la ambivalencia de las emociones de los niños
A diferencia de los padres, que generalmente se encuentran con la enfermedad y la discapacidad en la edad adulta, los hermanos y hermanas de los niños enfermos "respiran" estas condiciones desde una edad temprana si no desde el nacimiento, por lo que aprenden a relacionarse con los hermanos enfermos desde inmediatamente, "desencadenando las reacciones características". entre hermanos, hecha de celos, envidia y rivalidad, Pero también reciprocidad y compartir y expresando la ambivalencia de emociones típica entre hermanos, pero en este caso intensificada por la experiencia de la enfermedad”. Esto les ayuda a colocando la situación difícil dentro de una relación natural, que sin embargo necesita ayuda específica.
5 Preste especial atención al colocar al hermano o hermana del niño enfermo en la escuela
Es un momento muy delicado porque, como escribe Gentile, "el comparación con otros niños, sus observaciones, sus miradas generan dudas y preguntas menos explícitas sobre la situación”. Por eso, “ya habiendo tenido la oportunidad de conversar con la familia sobre situaciones críticas, el manejo de preguntas incómodas de los demás, miradas invasivas, permite al hermano estar mejor equipado”.
Actualizado el 01.06.2022
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