✓ Niños y autismo: consejos concretos para padres

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La Día Mundial de la Concienciación dell 'autismo, establecido por las Naciones Unidas, se celebra el 2 de abril de 2022, como cada año desde 2007. Precisamente para este importante evento hemos elegido hablar más profundamente sobre este delicado trastorno neuropsíquico, entrevistando a la escritora (pero también médica y periodista) Gabriella La Rovere, madre de una chica autista ahora veinteañera y autora del libro "Lo siento, tu hijo es autista.(Ediciones Gruppo Abele).

Gabriella, en este texto, ha querido hablar de las metas diarias de quien, por su hijo diagnosticado con autismo, ha aprendido a «tener que codificar los estímulos que vienen del entorno». El libro reúne diversas experiencias y aborda los miedos de los padres que, muchas veces sin el apoyo adecuado, sufren las incertidumbres y los miedos sobre el futuro y la inclusión de sus hijos. También hay muchas referencias a biografías de personalidades conocidas. “Lo siento, tu hijo es autista” también pretende acompañar al lector en un camino de toma de conciencia, para considerar a la persona autista como protagonista de su propia vida (en el centro “el niño, no la enfermedad”). : objetivo, este último, de desarrollo cultural y humano para todos. Entrevistamos a Gabriella y le pedimos que nos contara más.

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"Lo siento, tu hijo es autista"

El libro recoge la mayoría de los artículos que el autor había escrito para el sitio "Per noi autistici", concebido y realizado por el periodista Gianluca Nicoletti.

"Un día hablamos por teléfono, Gianluca Nicoletti estaba organizando el sitio y, en un momento dado, me dijo: '¿Pero te diste cuenta de que has escrito al menos cien artículos en el sitio? Deberías escribir un libro'. ". Y de ahí surgió la idea de crear “Lo siento, tu hijo es autista. Recopilé algunos de los artículos que había publicado allí, mientras que otros los escribí desde cero”.

¿Qué es el autismo y por qué crees que es necesario hablar de ello y aclararlo?

El autismo es uno neurodiversidad, otra forma en que el cerebro percibe su entorno. Los sentidos se activan de otra manera, de una "otra" manera. Por ejemplo, hay una percepción más fuerte de la luz y una percepción diferente de los sonidos, el olfato, el tacto. Se trata pues de una cuestión de neurodiversidad, en particular, de otra forma de ser, no de una enfermedad».

"Sobre la base de los datos comunicados en una conferencia reciente a la que asistí, puedo decir que la incidencia actual del autismo, a la luz de los análisis más recientes, es 1 de cada 77 niños. Hace años eran 1 de cada 200: ahora el diagnóstico es más detallado, tanto que hablamos del “espectro” del autismo, lo que equivale a un desfase en el que hay mucho más y conviven diferentes aspectos. El número de incidentes tiende a disminuir con el tiempo y esto significa que actualmente conviven dos categorías de personas: i neurotípico y neurodiversos. Deberíamos acostumbrarnos a esta coexistencia de formas de ser. En mi opinión, las personas neurotípicas deberían entender el autismo, que es otra forma de pensar y comunicarse».

«Además, hasta la fecha, la comunidad científica está de acuerdo en identificar una causa genética del autismo: hay pequeñas alteraciones en los cromosomas que pueden permanecer en silencio. Específicamente, nuestro ADN sufre cambios que pueden permanecer inactivos durante años y años y manifestarse de otras maneras. Estoy seguro, como lo está la comunidad científica, de que hay una causa genética, tanto es así que hay dos enfermedades genéticas que tienen asociado el autismo: la esclerosis tuberosa, como en el caso de mi hija, y el síndrome X frágil”.

Autismo y literatura

«Quería, entre otras cosas, decir que la literatura se puede mirar de otra manera: hay muchos ejemplos de escritores autistas. Recientemente hice una comparación entre la pequeña Greta, que ha sido muy celebrada por sus ideas ecológicas, y el escritor marcadamente autista Henry David Thoreau. Basta leer el libro de Thoreau Mirtilli o la importancia de las pequeñas cosas: en el texto hace una disertación sobre todos los tipos de arándanos y al final también escribe unas reflexiones ecológicas. Estas personas realmente tienen una forma diferente de percibir la realidad y por lo tanto han podido decirnos más sobre la dirección en la que va el entorno. Entonces, elegí deliberadamente alternar aspectos ligeros con otros un poco más serios en mi libro. Ahora también sigo un estudio sobre algunos escritores autistas para entender qué han conseguido hacer en sus libros».

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Soluciones concretas para padres con niños pequeños autistas

En el centro "el niño, no la enfermedad", argumenta en el libro. ¿Puede dar soluciones concretas para los padres que luchan con niños pequeños autistas?

Todos los bebés pasan por las mismas etapas de desarrollo.
“En primer lugar quiero recordar a los padres que todos los niños con autismo están creciendo, o más bien todos pasan por las mismas etapas de desarrollo, aunque lo hagan en momentos distintos, que suelen alargarse».
Estimulación de los sentidos.
«Actualmente, los diagnósticos son muy tempranos. En mi experiencia, inmediatamente después del diagnóstico y cuando el niño es pequeño, la clave es empezar con el estimulación de los sentidos: es este último el que permite al pequeño apreciar el entorno que lo rodea y entrar en contacto con él. Por ejemplo, todos los niños se llevan objetos a la boca para saber: a veces el neurodiverso no necesariamente lo hace. Entonces es necesario seguir al niño y acompañarlo a explora el mundo con todos tus sentidos a tu disposición, recordando también que es un trabajo largo».
El gateo es importante.
“Es necesario asegurarse de que puedan gatear. Esta fase también permite que los niños exploren y los conozcan».
La observación es fundamental.
“Es necesario observar mucho a tus hijos, para ver exactamente lo que hacen y cómo se comportan y, en consecuencia, implementar las estrategias adecuadas”.
El padre es quien mejor conoce a su hijo.
"Debemos dejar de considerar al padre como 'desgraciado', pero debemos tomar conciencia de que él es el verdadero conocedor del niño porque lo tiene bajo los ojos todos los días, por lo tanto, su intuición tiene valor".

Niños autistas y consejos para las escuelas

Finalmente, los niños, el autismo y las instituciones educativas. ¿Qué le recomendarías a las escuelas?

«Al respecto, contaré mi experiencia, que data de los años 90. Mi hija Benedetta, que ahora tiene 26 años, era pequeña y en ese momento había muy pocos maestros capacitados. Actualmente, en mi opinión, hay escuelas equipadas para tratar diversas discapacidades, pero me parece que el país es un poco irregular: depende de las diversas situaciones y las diferentes escuelas. Desafortunadamente, a veces sucede que los niños autistas se ven obligados a quedarse en clase cuando están nerviosos: por lo que no pueden entender y, por lo tanto, molestan ".

«En mi opinión, el niño autista siempre debe estar incluido en la clase. Además, en el caso del autismo de bajo y medio funcionamiento (Asperger es otra cosa), algunas enseñanzas son inútiles porque los niños no entienden el contexto: hablo, por ejemplo, de disciplinas como la geografía, la aritmética, las matemáticas. Debería para evaluar verdaderamente al niño por lo que es, comprender cuáles son las habilidades, y solo entonces iniciar proyectos culturales y de formación especialmente diseñados para él. De hecho, si el alumno molesta, detrás hay una situación inapropiada, no apta para él».

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10 consejos para padres con niños autistas

In Autismo, qué hacer (y no)n), una guía rápida y lista para aplicar, Marco Pontis, profesor de la Universidad de Bolzano con casi veinte años de experiencia en las relaciones con personas con trastorno del espectro autista, explica en unos breves puntos el por qué de los comportamientos, formas de interacción social y comunicación, para luego dar indicaciones sencillas y claras. Qué hacer y qué no hacer.

Los niños autistas experimentan muchas emociones: a menudo las perciben, procesan y manejan de una manera extremadamente diferente a las personas neurotípicas.
Los trastornos del espectro autista NO son causados por una falta de afecto por parte de los padres del niño, sino que tienen un origen neurobiológico.
El autismo NO pasa con la edad: es una condición que implica un funcionamiento cerebral "neurodiverso", que dura toda la vida y de la que muchas personas autistas están absolutamente orgullosas.
Sin duda, ayudar a un niño autista requiere mucho amor, pero esto solo no es suficiente: las habilidades específicas y la creación de redes son igualmente fundamentales.
Incluso las personas con un "desarrollo típico" deben esforzarse por "ponerse en el lugar" de las personas neurodiversas, y no al revés.
No todas las personas autistas son genios o fenómenos. La mayoría de las personas con trastornos del espectro autista tienen importantes dificultades cognitivas, comunicativas y relacionales que a menudo dificultan la vida por sí mismos.
Los comportamientos de un niño con trastornos del espectro autista no deben considerarse "patológicos" solo porque tienen un diagnóstico: las personas neurotípicas a menudo no logran comprender ciertos comportamientos que pueden parecer de alguna manera "incorrectos" o "que deben cambiarse", pero en realidad son para nada. Considere cuidadosamente qué comportamientos quiere tratar de reducir o eliminar y si realmente necesita hacerlo.
Obtenga ayuda para comprender el funcionamiento neurodiverso viendo entrevistas o leyendo las muchas experiencias y testimonios de personas con autismo, ampliamente disponibles en la actualidad.
Encontrar todas las fortalezas posibles y explotarlas para aumentar la motivación y el sentido de autoeficacia del niño: los niños con autismo son un recurso para todos sus compañeros y, a menudo, las soluciones educativas y didácticas adoptadas por los maestros para satisfacer sus necesidades especiales también son muy útiles. para compañeros de desarrollo típico.
Los niños autistas NO están "encerrados en una burbuja": a veces, sin embargo, debido a un sistema perceptivo extremadamente particular y sensible, necesitan minimizar las entradas sensoriales.