En este articulo
- Parálisis cerebral infantil, definición y síntomas
- Causar
- Frequenza
- diagnóstico
- Primeros signos
- Curar e terapie
- Cómo viven los niños con parálisis cerebral infantil
Parálisis cerebral infantil: qué es y cómo se manifiesta
responde Gianni De Polo, neuropsiquiatra infantil y fisiatra, responsable de los centros de rehabilitación de la asociación La Nostra Famiglia en las oficinas de Conegliano y Treviso.
"La expresion parálisis cerebral infantil se refiere a un grupo diverso de cambios neurológicos caracterizado, como el mínimo común denominador, por un alteración permanente pero no inmutable de la postura y el movimiento debido a un daño que ocurre antes del nacimiento, durante el parto o dentro de los dos primeros años de vida. Cuando, eso sí, el cerebro está en plena evolución”.
Trastornos de la postura y el movimiento.
Los trastornos de la postura y del movimiento pueden ser de varios tipos, dependiendo de las áreas cerebrales afectadas por la alteración neurológica. En particular, se distinguen las siguientes formas:
- espasticismo, con rigidez persistente, representando el estereotipo del niño con parálisis cerebral;
- distónico, caracterizado por contracciones intermitentes de ciertos grupos de músculos;
- topsiche, en el que el movimiento parece ser intermitente, no fluido;
- atetósico, caracterizado por continuos movimientos de torsión involuntarios de las extremidades de los miembros o de la cara.
"A veces - agrega De Polo - estas formas se dan en asociación".
Con respecto a la localización del trastorno, se pueden distinguir condiciones que afectan las extremidades de un solo lado (emiparesia o emiplegia), o ambos lados (tetraparesia o tetraplejia), solo los miembros superiores o solo los inferiores.
Otras dolencias
Sin embargo, solo en una modesta parte de los casos, el trastorno del movimiento es el único presente. "Más a menudo otras condiciones también están asociadas, como trastornos del comportamiento que incluyen autismo, retraso cognitivo, epilepsia, problemas sensoriales con incluso defectos importantes de la vista y el oído, trastornos óseos y articulares, trastornos de la alimentación con dificultad para masticar, tragar o digerir, incontinencia, dificultades para respirar, trastornos del sueño, trastornos bucales o problemas de dientes”.
Lea también: Cómo explicar la discapacidad a los niños
Causar
“Las causas del daño neurológico pueden ser numerosas”, explica De Polo.
"Una causa frecuente es la prematuridad severa, es decir, nacimiento antes de las 28-30 semanas de embarazo, especialmente si se asocia con un bajo peso del bebé. Pero la condición también podría depender de infecciones tal vez asintomático durante la vida en el útero, desde trauma al feto durante el embarazo, o de predisposiciones genéticas que hacen al bebé vulnerable a un estrés particular, como dar a luz un poco más difícil de lo normal.
Y otra posible causa esasfixia que pueden ocurrir durante el parto, en presencia de complicaciones graves del parto”.
Lea también: Bebés prematuros: ¿cuáles son las consecuencias para la salud?Después del nacimiento y dentro de los dos primeros años de vida Las posibles causas de la parálisis cerebral son infecciones como encefalitis o meningitis o trauma (caídas graves, accidentes automovilísticos). Los daños causados por el sangrado también pueden ocurrir antes y después del nacimiento, como en el caso de ictus.
“Después de los dos años de edad, un traumatismo, una infección o un ictus pueden dar lugar a condiciones similares a las de la parálisis cerebral infantil, pero técnicamente nos salimos de esta definición”, explica De Polo.
¿Qué tan frecuente es?
“Los datos disponibles muestran que la parálisis cerebral infantil afecta a Europa a nivel europeo un niño por cada 500 nacidos vivos", dice el especialista, subrayando que por lo tanto es una condición bastante frecuente. En Del Paese se estima que hay al menos 50-60 mil personas, incluidos los adultos, que padezcan parálisis cerebral".
Ven si fa la diagnosti
El diagnóstico se basa fundamentalmente en la manifestaciones clínicas, que, sin embargo, podría matizarse bastante al principio. "El hecho es que el habilidades motoras y sensoriales del recién nacido aún no están completamente desarrollados, por lo que es posible que algunos aspectos particulares no se capten fácilmente en las primeras semanas de vida ", dice De Polo.
Lea también:Las habilidades del recién nacido: todas las habilidades de los primeros días y semanas de vida
Sin embargo, en los últimos años se ha trabajado mucho para identificar signos tempranos de cambios en los movimientos espontáneos del recién nacido, lo que podría predecir una evolución hacia alguna forma de parálisis cerebral.” De nuevo desde el punto de vista de que cuanto antes se reconozca el problema, cuanto antes se intervenga mejor (en el sentido de que hay mayores posibilidades de recuperación y rehabilitación), exactamente como sucede con el autismo.
Hay algunos sin embargo factores de riesgo que deben invitar a los médicos a monitorear de cerca el desarrollo del niño, para ver cómo van las cosas. “Entre estos, ciertamente la prematuridad severa y la asfixia neonatal. En estos casos, el riesgo aumenta aún más si se realizan pruebas en los primeros días para evaluar la situación, como ultrasonido cerebral e resonancia magnética cerebral, indican que hay lesiones cerebrales presentes".
Parálisis cerebral infantil: los primeros signos a tener bajo control
Cuando se trata de comenzar a moverse, gatear, caminar, lo sabemos. cada niño tiene su propio tiempo. Es cierto, sin embargo, que hay etapas comunes de desarrollo, y algunos retrasos o anomalías para llegar a estas etapas pueden indicar que algo anda mal. Atención: no siempre es así. Quizás lo que parece una anomalía es una variabilidad normal y no hay nada de qué preocuparse. Pero si no, no pierdas demasiado tiempo.
A continuación se presentan algunas situaciones o características que vale la pena llevar a la atención del pediatra, según lo indicado por los Centros para el Control de Enfermedades de Atlanta, Estados Unidos.
Para un bebé menor de seis meses:
- cabeza que incluso con el paso de las semanas se cae constantemente cuando se levanta;
- rigidez muscular;
- actitud "floja";
- hiperextensión de la espalda y los brazos al levantarlos, como empujando al que los quita;
- piernas que permanecen rígidas y se cruzan en tijera cuando se las levanta.
Para un bebé entre seis y 10 meses.
- no rueda;
- no se da la mano;
- no puede llevarse las manos a la boca;
- use solo una mano, manteniendo la otra cerrada en un puño.
Para un bebé de más de 10 meses.
- gatea asimétricamente, empujando con una mano y una pierna y arrastrando la mano y la pierna opuestas;
- se mueve solo sobre el trasero o sobre las rodillas, nunca gateando "a cuatro patas".
Tratamientos y terapias: cómo intervenir
En primer lugar, hay que subrayar que no hay cura definitiva de parálisis cerebral: existen sin embargo numerosos tratamientos que puede ayudar al niño a mejorar sus habilidades. Los tratamientos difieren de un niño a otro, al igual que las diferentes formas de parálisis que pueden estar presentes. “Además -añade De Polo- el modelo de intervención también puede variar según cómo estén organizados los servicios en el territorio, los medios de los que dispongan, la formación de los profesionales que se hagan cargo de la gestión integral de los niños”.
Otro aspecto que destaca De Polo es la importancia de una comunicación adecuada a las familias especialmente en los primeros momentos tras el diagnóstico, y posiblemente un acompañamiento psicológico. “Hablamos de niños cada vez más pequeños, dado que hoy se trabaja mucho para anticipar el diagnóstico, y de familias que son interceptadas en un momento de fragilidad y desorientación. Por eso es muy importante actuar con delicadeza”.
Dado que la alteración de la postura y el movimiento es el principal síntoma de la parálisis cerebral infantil, es central en el abordaje del cuidado la rehabilitación con fisioterapia: "Un tratamiento que hoy también ha refinado mucho la relación con los padres", comenta la especialista. "Sobre todo si los niños son muy pequeños, es bueno que al menos uno esté presente, también para animar intercambio de información que pueden ser útiles para el terapeuta y actividades de 'traer a casa' para repetir en diferentes contextos. “Sobre todo si se empieza muy temprano, hoy la fisioterapia permite obtener importantes resultados.
A medida que el niño crece y según sus necesidades, también pueden entrar en el campo otras figuras profesionales, como neuropsicomotra, logopeda (para cualquier trastorno del habla pero también de la masticación y la deglución), psicólogo. En resumen, el enfoque es generalmente multiprofesional.
A veces también pueden ser necesarios farmaci, por ejemplo para ayudar a relajar los músculos contraídos (inyecciones de toxina botulínica o medicamento baclofeno) o comprobar si hay convulsiones. Otras veces pueden estar indicados cirugías, Dos cirugía Ortopédica, para corregir anomalías que alteren la postura o impliquen dolor o permitan la adquisición de nuevas funciones motoras, tanto de neurocirugía, para la resección de los nervios conectados a los músculos afectados por la espasticidad.
Para muchos niños con parálisis cerebral se necesitan Dispositivi para promover el movimiento y la autonomía (sillas de ruedas, andadores, aparatos ortopédicos, etc.), pero otros dispositivos como programas o aplicaciones para comunicación alternativa aumentativa, sintetizadores de voz, audífonos.
Y algunos dispositivos especialmente innovadores pueden utilizarse en rehabilitación, especialmente en centros avanzados. "Por ejemplo dispositivos robóticos que funcionan como exoesqueletos tanto para las extremidades superiores como para las inferiores, para acompañar al niño a aprender un movimiento lo más fisiológico posible”, explica De Polo. realidad virtual, siempre para optimizar el aprendizaje del patrón motor correcto”.
En muchos casos, las intervenciones acompañan al paciente durante toda su vida, pero no siempre es así: en situaciones más leves a menudo no es necesario. En cualquier caso, no significa que todo se tenga que hacer para siempre. “Pongamos la rehabilitación: mientras exista la posibilidad de mejorar la interacción del niño o adulto con su entorno cotidiano, se hace, pero si ya llegó al tope y no hay otras mejoras posibles, se interrumpe”. quizás pasando de intervenciones continuas a intervenciones en ciclos”.
Medicina alternativa y perspectivas de investigación.
Como suele ocurrir ante situaciones graves sin cura definitiva, la tentación de acudir a tratamientos no oficiales - desde suplementos herbales hasta formas particulares de estimulación eléctrica - a menudo propuestas como revolucionarias y decisivas es fuerte. Pero ojo: si no son oficiales hay una razón, y generalmente es el hecho de que no hay pruebas de que funcionen o incluso de que sean realmente seguros.
En los últimos años, además, a menudo oímos hablar de posibles tratamientos basados en células madre (también del cordón umbilical), con la idea de que estas células pueden reparar el daño nervioso y cerebral. Como recuerda un documento del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, sin embargo, todavía estamos en una etapa muy temprana de la investigación: todavía se necesitan muchos estudios y experimentos, por lo tanto, muchos años, para demostrar que este enfoque puede ser realmente seguro y efectivo.
Cómo viven los niños con parálisis cerebral infantil
Mire también el video sobre las historias de la asociación La Nostra Famiglia
Por supuesto, porque un niño con parálisis cerebral infantil es capaz de expresar plenamente su potencial ea vivir una vida plena y lo más pacífica posible requiere el cumplimiento de muchas condiciones:
- la presencia en el territorio de servicios eficientes, que puede garantizar un número adecuado de intervenciones acorde con los tiempos (y los resultados de la investigación);
- il apoyo logístico en la escuela, con profesores y educadores de apoyo;
- il apoyo de toda la sociedad, que por ejemplo también permite a los niños con discapacidad motora acceder a parques infantiles, actividades deportivas, campamentos de verano, etc. Algo nada obvio, al contrario.
También por ello, el mensaje principal lanzado por la campaña de sensibilización del primer Día Mundial de la Parálisis Cerebral Infantil, celebrado en octubre de 2022, se centró en la importancia de calidad de vida integral para el niño y para su familia en general. “Porque una buena calidad de vida de los padres es condición necesaria para la de los niños afectados”, subraya con fuerza De Polo, director científico de la campaña de sensibilización Del Paesena.
La cuestión es que, como nos recuerda la Organización Mundial de la Salud y como repite la literatura científica, los niños y jóvenes con discapacidad no deben ser vistos solo como portadores de un problema de salud. Por ello, algunos expertos han identificado seis palabras clave que identifican el contexto más amplio en el que deben estar inmersos los niños y jóvenes con parálisis cerebral. Aquí están:
- operación: "Porque cada uno de nosotros necesita tener experiencias de funcionamiento activo en la comunidad, por ejemplo, yendo a la escuela y estando con compañeros y profesores", comenta De Polo.
- Familia: "Los padres deben involucrarse en cada actividad y camino terapéutico, también porque son los primeros y más profundos conocedores de su hijo".
- diversión: "Para un niño no es una opción, es una necesidad. Las actividades de rehabilitación también deben plantearse de forma lúdica, para que sean acogidas con entusiasmo y participación. De lo contrario, de poco sirven".
- Amistad: “Una niñez y una adolescencia sin amigos son experiencias privativas. Y donde no es fácil que las amistades surjan espontáneamente, se deben fomentar, con eventos, iniciativas y actividades que faciliten la interacción entre los niños con desarrollo típico y los niños con discapacidad”.
- Aptitud física: "La mejora de las funciones motrices pasa ciertamente por la rehabilitación, pero no sólo. Puede y debe pasar también por actividades lúdicas y deportivas. Sin olvidar la importancia de una alimentación sana y equilibrada".
- Futuro: "Debemos tener siempre una visión en perspectiva, que mire hacia adelante. No solo para imaginar escenarios negativos, como sucede a menudo, sino también para imaginar lo hermoso y significativo que pueden vivir estos niños, incluso en condiciones graves".
Fuentes para este artículo: consultoría de Gianni De Polo; material educativo del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de EE. UU.; material informativo de los Centros Americanos para el Control de Enfermedades.
Parálisis cerebral infantil: el testimonio
La parálisis cerebral infantil tampoco ha detenido a nuestra pequeña Kenia
Somos Arianna y Roberto, padres de Kenia, nacidos prematuros con solo 28 semanas de gestación. Un comienzo que no es precisamente fácil para nadie... Con el paso de los días comprendimos lo que significa ser padres de un niño, no solo nacido prematuro, sino que también padeciendo lo que se denomina PC, o parálisis cerebral infantil. Kenia, a pesar de la parálisis cerebral infantil, sigue siendo hoy un niño sereno, alegre, vital e inteligente.TAG:
- retraso cognitivo
- trastornos del comportamiento
- discapacidad física
